Открытое письмо организации АГОО «Особенный ребёнок» в рамках проекта «Ты не один» с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов от 21.03.2017 года.
Уважаемые жители города!
Мы, семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с просьбой о внимании и поддержке наших «особенных» детей. Мы хотим, чтобы наш город стал местом, где принимают ребят такими, какие они есть.
Жизнь семьи, воспитывающей ребенка с особенностями в развитии - это жизнь в постоянной тревоге, в борьбе за здоровье и будущее ребенка, в борьбе за прожитый день. Человеческий организм изнашивается, а у родителей больных детей, живущих в хроническом стрессе, он изнашивается гораздо быстрее. Родители стареют, дети растут, а с ними и растут проблемы, которые приходится решать. Выходя из школы, не все молодые люди с ТМНР (тяжелые множественные нарушения развития) смогут получить профессию, самостоятельно трудиться и выживать. И эта проблема пока решается двумя путями: закрытый психоневрологический интернат или сидеть дома один на один со стареющей мамой. Оба варианты неприемлемы и антигуманны. Ребенок посещал детский сад, затем школу, он имел возможность общаться, приобретать знания и социальные навыки, и вдруг он оказывается изолированным от общества, чувствуя себя невостребованным. И мама, и ребенок впадают в депрессию, начинают болеть. Мамы, как правило, не имеют возможности работать, осуществляя круглосуточный уход за взрослым ребенком. Жизнь этих людей безрадостна, они фактически изолированы от общества. Ситуацию нужно менять.
Учитывая сложившуюся практику, нужны более решительные меры по развитию поддержки реализации правоспособности такого человека при самостоятельном проживании либо при пожизненном сопровождении инвалида, оставшегося проживать в семье. Наши семьи очень в этом нуждаются.
В различных регионах страны уже начинают появляться нормативно – правовые акты, направленные на улучшение жизни инвалидов, при поддержке госструктур реализуются различные проекты. Особое внимание заслуживают проекты, набирающие все большую популярность по всей стране, так называемые учебные квартиры «Смогу жить сам» и «Сервисное жилье», суть которых сводится к обучению молодых людей самостоятельной жизни.
Мы, родители детей с ТМНР, считаем, что пришло время обратить внимание на столь злободневную проблему в нашем городе.
Вот некоторые предложения, которые могли бы послужить началом большого дела:
1.Рассмотреть возможность изменения структуры психоневрологического интерната в х.Красная Поляна, создав группы дневного пребывания. Мы готовы рассмотреть возможность платных образовательных услуг. В этом учреждении работает специально подготовленный персонал, оборудованы здание и территория. Такое взаимодействие выгодно всем: наши дети (они заняты, они востребованы), родители (получили бы возможность работать), интернат мог бы получить новый вектор развития за счет привлеченных финансовых средств и простого человеческого участия нас – родителей, т.к. мы могли бы вносить посильный вклад в его развитие.
2.Рассмотреть возможность открытия в Армавире отдельного реабилитационного центра для взрослых инвалидов (с амбулаторным пребыванием), нуждающихся в пожизненном социальном сопровождении. Наши семьи часто вынуждены прибегать к посторонней помощи (естественно, платной). Такой способ взаимодействия со специалистами решил бы проблемы выхода инвалидов в общество.
3.Учитывая опыт других регионов, рассмотреть возможность работы приемных семей в форме дневного пребывания.
4.Рассмотреть возможность реализации социального проекта «Учебная квартира», цель которого - создание инновационной модели сопровождаемого проживания молодых людей с ТМНР, обучение навыкам самостоятельного проживания в условиях тренировочной городской квартиры. Этот проект важен потому, что определенная социальная роль в нем отводится и жителям дома - соседям, в котором расположена учебная квартира. Люди получат опыт по выстраиванию добрососедских отношений, изменятся их представления о молодых людях с ТМНР, а это очень важный материал для проведения широкой дискуссии о месте инвалида в социальной структуре современного общества.
Давайте вместе построим мир, пригодный для всех детей, независимо от их способностей и возможностей. Ведь каждый из них уникальный.